Malattie Rare, dal Vibonese parte la sfida: «Un grande convegno in Calabria per rompere l'isolamento»
In occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio, il presidente dell’associazione nazionale lancia una proposta: organizzare un evento scientifico e sociale sul territorio per sostenere le famiglie del Sud
Il calendario segna il 28 febbraio, una data che ogni anno (e il 29 negli anni bisestili) accende i riflettori su una realtà spesso invisibile ma numericamente imponente. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare non è solo una ricorrenza simbolica, ma il grido di battaglia per oltre 300 milioni di persone nel mondo — più di un milione solo in Italia — che convivono con una delle 6.000 patologie censite. Dietro queste cifre si celano storie di resilienza quotidiana che oggi, da Zambrone, chiedono di uscire dal silenzio.
A farsi portavoce di questa istanza è Marcello Giannini, Presidente dell’Associazione Nazionale Malattie Rare, che in una nota accorata sottolinea l'importanza di trasformare la sensibilizzazione in azione concreta. Giannini ha voluto ringraziare pubblicamente il sindaco di Zambrone, Corrado L’Andolina, per la costante vicinanza alle fragilità e per l’impegno dimostrato nel dare risalto a queste tematiche attraverso i media locali.
Il legame tra l'amministrazione comunale e l'Associazione si è consolidato mesi fa durante un convegno nazionale a Riccione, focalizzato sulla complessa patologia CDKL5. Quell’esperienza, caratterizzata da un profondo rigore scientifico e da una carica umana straordinaria, ha seminato un’idea che ora è pronta a germogliare in terra calabra. «Da quell’esperienza è nata una convinzione — spiega Giannini — anche il nostro territorio può e deve diventare luogo di dialogo e sostegno. Per questo lancio una proposta: organizzare, a fine estate, un convegno analogo proprio qui a Zambrone».
L’obiettivo è ambizioso ma necessario: creare una rete che unisca medici, istituzioni, associazioni e famiglie, evitando a queste ultime i faticosi e costosi "viaggi della speranza" verso il Nord per ottenere informazioni e confronto.
Le malattie rare, ribadisce Giannini, non riguardano "pochi", ma interrogano l'intera tenuta del sistema sanitario e la capacità di una comunità di farsi carico delle proprie fragilità. Parlarne significa assumersi una responsabilità condivisa per abbattere le barriere dell'isolamento.
L’appuntamento di fine estate a Zambrone potrebbe rappresentare un segnale di avanguardia per tutta la Calabria e il Mezzogiorno: un momento in cui la bellezza della costa vibonese incontra la profondità della ricerca e della solidarietà umana. La palla passa ora alle istituzioni, con la speranza che il 2026 sia l’anno in cui Zambrone diventi la capitale del dialogo sulle malattie rare.