Il grido di Sabina, affetta da Sla in Calabria: "Assistenza e sussidi per i malati"

Una lettera che tocca il cuore di tutti, quella di Sabina Jonela che da diversi anni lotta contro la Sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia degenerativa ed altamente invalidante, che rende complicata la vita non solo della signora, ma anche della sua famiglia. Sforzi sovraumani, quelli del marito Sergio Carrozza, che da tempo lotta affinchè i diritti della sua consorte vengano rispettati.

Sforzi per garantire una vita serena per Sabina, assistita anche da operatori sanitari, che però non devono essere vani. Ci vuole pertanto un supporto economico importante, nonchè assistenziale, che adesso vengono profusi proprio dalla famiglia. Adesso è proprio la signora, costretta in un letto, a scrivere una lettera grazie al puntatore oculare, nella quale si chiede un supporto fattivo da parte delle istituzioni, della politica, del servizio sanitario, affinchè il suo non resti un appello lanciato nel vuoto. Una missiva che è stata inviata al presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto, che serve per smuovere un sistema ingolfato che dovrebbe, invece, garantire una vita dignitosa per Sabina e per tutte quelle persone costrette in queste condizioni dalle malattie degenerative e invalidanti.

Di seguito la lettera inviata da Sabina al governatore calabrese:

Preg.mo Sig. Presidente Roberto Occhiuto,
mi chiamo Sabina Jonela, ho 39 anni e vivo in Italia da una ventina d’anni. Sono sposata con Sergio, infermiere professionale presso l'ospedale di Polistena. Vivo con mio marito a Taurianova, cittadina molto conosciuta della piana di Gioia Tauro. Pochi, invece, conoscono la SLA, malattia degenerativa con la quale convivo da oltre 4 anni. È una malattia invalidante che blocca i muscoli, i quali, a loro volta, impediscono ogni atto quotidiano. Sono dunque ferma, immobilizzata; non posso fare nulla dei normali atti quotidiani. Mi tengono in vita le cure, che ricevo costantemente da mio marito e dalle mie ragazze. Mi riferisco alle operatrici che, tutti i giorni, vengono a casa mia, mi assistono, mi curano e mi vogliono bene.

La malattia ha immobilizzato i miei muscoli, ma non la facoltà di pensare, sognare, desiderare. Quali sono i miei sogni? Sono pochi, semplici: io voglio vivere, malgrado tutto; voglio lottare contro questo mostro restando a casa mia, dove posso vedere mio marito tutti i giorni e dove posso accogliere mio figlio quando torna a casa da Ferrara, dove studia scienze biomediche. Non vivo di sogni irrealizzabili; vivo di piccoli sogni. Non parlo di piccoli piaceri quotidiani come una passeggiata al mare, una pizza, un gelato, un caffè al bar… Tutti vecchi ricordi lontani per me, sogni irrealizzabili.

Vivo in un appartamento carino e moderno, dove i dispositivi medici indispensabili per la mia malattia si confondono con i colori delle tende, dei quadri, con la luce che entra dalle finestre e con il profumo delle lenticchie o del pranzo che, tutti i giorni, le mie ragazze mi preparano amorevolmente. Insomma, mio malgrado, sono serena: penso, sogno, vivo. Sogno di vedere mio figlio, 19 anni, laurearsi. Sono orgogliosa di lui e dell'aiuto che riesco a dargli. Lo mantengo agli studi con 600 euro mensili.

Dei dispositivi medici non manca nulla, grazie agli innumerevoli e quotidiani sforzi profusi da mio marito. Mio marito ha provveduto, dunque, a tutto: dal letto ospedaliero alla NIV, dal puntatore oculare al mezzo per disabili. L'elenco di ciò che serve nella convivenza con questo mostro è infinito, ma a me non manca nulla. Ho cure, attenzioni e affetto. Posso ancora sentire il gusto del cibo. Contrariamente a quanto suggerito dai medici, ho rifiutato la PEG. Ci pensano le mie ragazze a darmi da mangiare, con pazienza e devozione.

La mia casa ha, insomma, tutti i “comfort”, ma ha solo un difetto: è al terzo piano. Per me uscire è ormai quasi impossibile. Esco solo per andare in visita a Mistretta, all'Istituto Maugeri, dove il Dott. Volante, lo specialista che segue la mia malattia, mi riempie sempre di speranza. È per tale motivo che, utilizzando i risparmi messi da parte per mio figlio, mio marito ha acquistato un monolocale al primo piano.

Devo purtroppo aggiungere che non ho riscontrato molta vicinanza da parte degli uffici della Regione, alla quale ho scritto. Tantomeno le istituzioni, come ad esempio la Prefettura, hanno mai risposto alle mie accorate e insistenti richieste inviate tramite PEC da parte di mio marito. Per non parlare del mondo delle associazioni, dal quale ho riscontrato solo silenzi e mancanza di partecipazione.

Per questo motivo, mi permetto di scrivere direttamente a voi, che seguo per la sensibilità che vi contraddistingue. A voi chiedo: perché tutto questo? Perché gli ammalati di SLA devono avere un trattamento diverso? Come mai non sono stati istituiti dei fondi? D’altra parte, alla luce di taluni dati, sembra che la Calabria sia il fanalino di coda per quanto concerne la complessa problematica assistenziale riguardante questa specifica patologia.

Sì, sono serena, e lo sarei di più se non fosse per un pensiero che ogni tanto balza fuori con la falce puntata: ho paura. Non della morte… No, io ho paura di perdere l’affetto e la serenità che solo la mia casa mi dà. Ho paura di svegliarmi un giorno nella fredda stanza di una struttura per malati di SLA, in un ambiente dove anche i profumi e i colori della mia casa diventerebbero un sogno lontano.

Lasciatemi lo spazio per l'ennesimo appello. Ora sono io a esprimere le mie esigenze, non mio marito. Aiutatemi a realizzare il mio piccolo sogno: aumento delle ore di assistenza, sussidi, contributi; chi mi legge sa che cosa può e deve fare per me e per la mia malattia. Aiutatemi a scacciare via dalla mia mente l’ombra incombente della struttura: solo la parola evoca morte. Non chiedo nulla di straordinario; voglio solo potermi svegliare tutte le mattine tra i colori, i profumi, la luce, l'amore, la serenità e le cure di casa mia.

Se questo non è possibile, allora lasciatemi morire serenamente.