“Sdegno e tristezza” sono state espresse da Amalia Bruni, candidata alla Presidenza della Calabria per il centrosinistra, per la situazione delle famiglie con persone affette da Sla, “abbandonate e senza sostegno da una Regione matrigna e priva di sensibilità”. “Le persone con disabilità e le loro famiglie – dichiara Bruni in una nota – combattono ogni giorno battaglie per l’inclusione, il diritto alla salute e il miglioramento delle condizioni di vita. Nella nostra regione queste battaglie sono più ardue che in altre. Come ad esempio le criticità della mancata presa in carico delle persone affette da Sla in Calabria. Purtroppo la Regione guidata da Spirlì su questo, come su tanti altri temi, è sorda e insensibile“.
“Ad oggi la Regione Calabria non è mai stata in grado di attuare un sistema capace di una reale e concreta presa in carico e non è mai stata garantita una Pianificazione condivisa delle cure – attacca ancora la candidata del centrosinistra – così come prescritto dalle disposizioni di legge. Capisco e comprendo bene le difficoltà che vivono queste famiglie ma l’immobilismo della Regione è davvero imbarazzante. Nessuna spiegazione sull’opportunità dell’utilizzo del mancato utilizzo dei presìdi ed ausili necessari a garantire una migliore qualità di vita quali i sistemi posturali e gli strumenti di comunicazione aumentativi e alternativi necessari a seguito della progressiva perdita della funzione fonatoria. Nonostante il commissariamento, ci sono degli atti di ordinaria amministrazione che si possono fare ma che non sono compiuti. Perché le Asp sono in ritardo nell’erogare i contributi previsti dal Fna? Stiamo parlando di 50,2 milioni di euro mai percepiti dai malati di Sla”.
“C’è bisogno di restituire il diritto alla salute e all’inclusione a tutti i cittadini calabresi e soprattutto a chi combatte contro le malattie più gravi. Voglio far sentire la mia vicinanza – prosegue la nota – alle migliaia di familiari che quotidianamente, in silenzio, stanno al fianco dei loro cari gratuitamente e che a loro dedicano le proprie vite interamente. Queste persone le conosciamo come Caregiver e ad oggi non hanno ancora il giusto riconoscimento. È arrivato il momento di agire per loro e con loro”. “Bisogna chiudere con l’incapacità e l’indifferenza di Spirlì – conclude Amalia Bruni – e voltare pagine pensando a costruire la ‘nuova Calabria‘”.
